La sedazione palliativa consiste nella intenzionale riduzione della coscienza del paziente fino al suo possibile annullamento, al fine di alleviare i sintomi refrattari fisici e/o psichici. Questo atto terapeutico si effettua solo nei confronti di pazienti che si trovano in condizione di malattia inguaribile, in stato avanzato, con l’obiettivo di controllare i sintomi divenuti refrattari a tutte le opzioni terapeutiche note e quindi non diversamente gestibili.
Spesso in passato si è utilizzata la dicitura errata di “sedazione terminale”, che oggi invece i medici sono concordi nel non utilizzare, in quanto si tratta di una espressione che può suscitare equivoci. Innanzitutto perché potrebbe indurre a credere che questo trattamento pone fine alla vita del paziente, ma anche perché l’aggettivo “terminale” fa pensare ad un carattere irreversibile dell’intervento sedativo che non descrive correttamente questa terapia.
La somministrazione della sedazione palliativa può effettuarsi in diverse modalità:
In questo contesto ci riferiamo alla procedura di sedazione palliativa profonda continua nell’imminenza della morte,
Il consenso del paziente
Il consenso informato è un elemento fondamentale del rapporto di cura. Non significa firmare un documento cartaceo, quanto piuttosto far crescere la consapevolezza del malato rispetto alle sue condizioni e raccogliere i suoi desideri. Questo può avvenire solo all’interno di un contesto di fiducia reciproca tra medico, paziente, personale sanitario e familiari, tale per cui il consenso non è solo informato, ma anche condiviso.
La decisione di iniziare la sedazione palliativa deve essere quindi compartecipata, ossia presa a seguito di un confronto tra diversi punti di vista e deve avvenire solo a seguito di un’adeguata ed esauriente informazione sui sintomi della fase terminale, sugli obiettivi e sulle modalità della sedazione. Inoltre è fondamentale rispettare i desideri del paziente, anche nel caso siano di segno opposto a quelli dei familiari oppure nel caso il paziente rifiuti il trattamento: sofferenza e dolore sono percepiti in modo soggettivo e ognuno di noi può attribuirgli un significato personale oppure scegliere di mantenere un contatto con il mondo che lo circonda fino al momento della morte.
Riferimenti normativi: Legge 38/2010 e Legge 219/2017
Quanto descritto finora trova riferimento normativo in due leggi: la Legge 15 marzo 2010 n. 38 (Disposizioni per garantire l’accesso alle cure palliative e alla terapia del dolore) e la più recente Legge 22 dicembre 2017 n. 219 (Norme in materia di consenso informato e di disposizioni anticipate di trattamento).
La Legge 38/2010 garantisce l’accesso alle cure palliative e alla terapia del dolore da parte del malato – inserite nel 2017 tra i Livelli Essenziali di Assistenza (LEA) – al fine di assicurare il rispetto della dignità e del’autonomia della persona umana, il bisogno di salute, l’equità nell’accesso all’assistenza, la qualità delle cure e la loro appropriatezza riguardo alle specifiche esigenze.
Gli aspetti più rilevanti della legge riguardano:
la rilevazione del dolore all’interno della cartella clinica, con indicazione delle caratteristiche e dell’evoluzione dello stesso, nonché dei farmaci utilizzati, del loro dosaggio e risultato conseguito;
l’attivazione e l’integrazione di reti nazionali per le cure palliative e per la terapia del dolore, che garantiscano risposte assistenziali su base regionale e in modo uniforme su tutto il territorio nazionale;
la semplificazione delle procedure di accesso ai medicinali impiegati nella terapia del dolore, con particolare riferimento alla prescrizione di farmaci oppiacei non iniettabili;
formazione del personale medico e sanitario, con l’individuazione di specifici percorsi formativi in materia di cure palliative e di terapia del dolore e il riconoscimento di figure professionali con specifiche competenze ed esperienze nel settore.
La legge 219/2017 stabilisce che nessun trattamento sanitario può essere iniziato o proseguito se privo del consenso libero e informato della persona interessata, tranne nei casi espressamente previsti dalla legge. Ogni persona ha diritto di conoscere le proprie condizioni di salute e di essere informata in modo completo, aggiornato e a lei comprensibile riguardo alla diagnosi, alla prognosi, ai benefici e ai rischi degli accertamenti diagnostici e dei trattamenti sanitari indicati, nonché riguardo alle possibili alternative e alle conseguenze dell’eventuale rifiuto di sottoporsi agli stessi.
La legge inoltre promuove e valorizza la relazione di cura e fiducia tra il paziente e il medico che deve basarsi sul consenso informato, acquisito nei modi e con gli strumenti più consoni alla condizione del paziente e inserito nella cartella clinica e nel fascicolo sanitario elettronico.
Infine, la novità più importante introdotta da questa legge è l’introduzione delle Disposizioni anticipate di trattamento (DAT), comunemente definite “Testamento biologico” o “biotestamento”, ossia la possibilità per ogni persona di esprimere le proprie volontà in materia di trattamenti sanitari, sia attraverso un atto pubblico che con una scrittura privata autenticata o consegnata personalmente presso l’ufficio dello stato civile del proprio Comune di residenza.
Differenza tra sedazione ed eutanasia
La sedazione palliativa è una procedura terapeutica nettamente diversa dall’eutanasia, sia sul piano etico che sul piano clinico, nonostante nel linguaggio comune spesso vengano accomunate, generando molta confusione.
Le differenze tra sedazione ed eutanasia si basano su tre elementi costitutivi della procedura terapeutica: obiettivo, tipi di farmaci, dosaggi e via di somministrazione impiegati e risultato finale. Spieghiamoli nel dettaglio.
SEDAZIONE EUTANASIA
OBIETTIVI
Alleviare o eliminare la sofferenza attraverso il controllo dei sintomi refrattari Provocare la morte
TIPI DI FARMACI, DOSAGGI E VIA DI SOMMINISTRAZIONE Scelti per controllare il sintomo refrattario Scelti per procurare una morte immediata
RISULTATO FINALE Controllo del sintomo refrattario fino all’abolizione della coscienza Morte del malato
La letteratura medica conferma che la durata media della sopravvivenza dei pazienti sedati in fase terminale non è inferiore a quella dei pazienti non sedati, a dimostrazione che la sedazione è un atto terapeutico di cura, finalizzato a migliorare la qualità della vita e non ad abbreviarla, come invece avviene per l’eutanasia.
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